除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
世界互联网大会乌镇峰会特刊:乌镇声音******
中国社会科学院科学技术和社会研究中心主任段伟文:
智能化时代,数据和算法在全面赋能科技创新的同时,给经济社会生活带来层出不穷的颠覆性改变,引发诸多前所未有的价值冲突与伦理抉择。为了让科技真正成为负责任、可信任和有温度的向善力量,让人们更好地拥抱现实世界与虚拟世界相互交融的数字化未来,亟待我们融合科技与人文的未来视野,展开跨学科、跨领域和跨文化对话,从而激发起每个人对科技未来的想象,共同思考和探寻数字技术与人工智能未来发展的价值基础和伦理依循。
复旦大学网络空间国际治理研究基地主任沈逸:
当前世界变革持续深入、和平发展面临严峻挑战,中国在推进全球网络空间良性治理方面持续贡献,世界互联网大会已经成为全球共商网络空间治理重大解决方案的新型平台。主权国家、政府间国际组织、企业、互联网社群主要成员、跨国非政府组织个人在全球网络空间治理上仍需进行深度思考,在网络空间规则制定、数字经济发展、关键基础设施保护等诸多领域,仍需进行思想碰撞和方案提炼,为全球网络空间命运共同体建设作出持久性的贡献。
奇安信集团总裁吴云坤:
经济社会发展离不开数字技术的核心驱动。数字技术让生产、生活效率大幅提高,也导致勒索攻击、供应链攻击、数据窃取等安全事件频发,放大了网络安全风险。在新一轮科技革命和产业变革的浪潮下,网络安全已经成为底板工程,哪里有数字化、信息化,哪里就需要网络安全。构建数字化时代的网络安全底板,亟须借助更多专业力量,共同构建网络安全生态体系,打造网络安全能力体系。
(光明日报记者卢璐、王美莹、张晓华采访整理)
《光明日报》( 2022年11月09日 09版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)